В России почти 4 миллиона человек живут и успешно сражаются со злокачественными новообразованиями. В борьбе с раком им помогают пациентские сообщества. Участники таких сообществ — онкобольные и их близкие — обмениваются опытом, делятся полезной информацией и поддерживают друг друга.

Ко Всемирному дню борьбы против рака Гемотест запускает спецпроект о пациентских сообществах, важности ранней диагностики опухолей и внимательном отношении к здоровью.

Рак молочной железы — самый распространённый рак в России, заболевание диагностируют у каждой двадцатой женщины.

Мария Алемпиева, 43 года

Онкопациент, создатель сообщества
«Триплята» по трижды негативному раку молочной железы

Во время беременности мне поставили диагноз «трижды негативный рак молочной железы». Поэтому уже на 34-й неделе я родила дочурку и через 2 недели начала химию.
Чтобы не сойти с ума, я вела дневник в соцсети. Чуть позже эта страница стала поддержкой для других женщин, которые недавно узнали о диагнозе.
А год назад мы с группой инициативных девочек создали сообщество «Триплята» для помощи пациентам и их родственникам. Мы проводим прямые эфиры с врачами, оказываем информационную и психологическую поддержку.

Риск рака молочной железы повышается с возрастом. Врачи рекомендуют каждой женщине после 40 лет делать маммографию раз в два года, а после 50 лет — каждый год. В более раннем возрасте достаточно регулярных визитов к гинекологу и общего контроля здоровья.

В 5−15% случаев рак молочной железы возникает под влиянием наследственных факторов — опасных мутаций в генах BRCA1 и BRCA2. Поэтому всем женщинам желательно один раз в жизни сдать генетический анализ на эти мутации.

При изменении плотности или формы молочной железы, появлении дискомфорта, боли, выделений из соска или сыпи вокруг него женщинам любого возраста нужно обращаться к врачу.

Скрининги для оценки риска рака молочной железы

Рак яичников находится на девятом месте по распространённости в России. Этим видом рака болеют женщины разных возрастов, но с годами вероятность его развития увеличивается. Средний возраст пациенток — 60 лет.

Елена Чигорина, 39 лет

Онкопациент, создатель сообщества
«Крутышки» для женщин с онкогинекологическими диагнозами

В 2015 году мне поставили диагноз «рак яичников», а в 2016-м — «рак шейки матки». Прошла лечение, но в 2019 году произошёл рецидив — прохожу курс иммунотерапии.
Пять лет назад я организовала чат, а позже телеграм-канал «Крутышки» для пациенток с раком яичников, тела и шейки матки.
В чате есть врачи-волонтёры, которые помогают разобраться, отвечают на вопросы. Кроме лечения, мы говорим о красоте, правильном питании, восстановлении.

Риск рака яичников выше у нерожавших женщин, а также у тех, кто курит, имеет лишний вес или больше 10 лет принимает эстрогены.

Болезнь долгое время протекает бессимптомно и проявляет себя только на поздних стадиях.

Около 10% случаев рака яичников возникают под влиянием наследственных факторов — мутаций в генах BRCA1 и BRCA2. Поэтому каждой женщине, которая хочет оценить индивидуальный риск, стоит сдать генетический анализ на эти мутации.

Скрининги для оценки риска развития рака яичников

Рак шейки матки — четвёртый по распространённости в России вид рака. Он уносит жизни женщин моложе 40 лет чаще, чем какое-либо другое онкологическое заболевание.

Любовь Митрофанова, 56 лет

Онкопациент, администратор сообщества
«Миссия — Ремиссия» по раку шейки матки

Я медсестра, но, к сожалению, сама оказалась в ситуации, когда понадобилась помощь врачей-онкологов. В 2020 году мне поставили диагноз «рак шейки матки третьей стадии». Прошла сочетанную лучевую терапию. Два с половиной года в ремиссии.
В 2021 году я стала администратором сообщества «Миссия — Ремиссия» для женщин, которые борются с раком шейки матки. Мы помогаем информационно, делимся опытом лечения.
Очень приятно, что в сообщество пришли врачи, которые безвозмездно помогают профессиональной информацией.

Более 95% случаев рака шейки матки связаны с заражением онкогенной формой вируса папилломы человека (ВПЧ).

Женщинам старше 18 лет рекомендуется ежегодно сдавать цитологический мазок, чтобы обнаружить возможные предраковые изменения шейки матки и цервикального канала. А также регулярно проверяться на онкогенные формы ВПЧ.

Скрининг для ранней диагностики рака шейки матки

Рак предстательной железы — опухоль мочеполовой системы, которая относительно редко встречается у мужчин моложе 40 лет. Зато риск развития заболевания резко повышается после 50 лет. В России этот вид рака диагностируют в 6,6% случаев — это второе место по распространённости среди онкозаболеваний у мужчин.

Мария Алемпиева, 43 года

Онкопациент, организатор сообщества
Prostate Cancer Russia

Дедушке поставили диагноз почти одновременно со мной, с разницей в месяц. У меня — третья стадия трижды негативного рака молочной железы, у него — четвёртая стадия рака предстательной железы.
За время его лечения я поняла, что почти нет групп по этому заболеванию: сложно найти информацию о новых методах лечения, клинических исследованиях, статистику.
Поэтому в 2021 году я решила создать сообщество по раку предстательной железы. Сейчас к нам присоединились уже пять врачей-волонтёров, мы проводим прямые эфиры с ними, публикуем ответы на вопросы.

Регулярно проходить скрининг нужно всем мужчинам старше 40 лет. В любом возрасте для профилактики рака предстательной железы важно исключить курение и употребление больших доз алкоголя, снизить количество красного мяса в рационе и обязательно заниматься лечением инфекций, передаваемых половым путём, если они возникают.

На ранних стадиях рак простаты хорошо поддаётся лечению. Чтобы своевременно выявить заболевание, определяют уровень общего ПСА — простатического специфического антигена — в крови. А для повышения точности диагностики исследуют концентрацию общего и свободного ПСА и процентное соотношение между ними.

Скрининг для ранней диагностики рака предстательной железы

Рак толстой кишки, или колоректальный рак, чаще всего развивается у людей старше 40 лет.

Ольга Нестеренко

Онкопациент, основатель телеграм-канала
«Рак кишечника»

В 60 лет моя жизнь разделилась на до и после — диагноз «рак кишечника четвёртой стадии» выбил почву из-под ног. Было сложно: растерянность, мысли, буду ли жить. Почти год была на химиотерапии — не могла есть, спать, ходить.
Во время лечения много общалась в соцсетях с людьми с таким же диагнозом. Оказалось, что качественная информационная помощь невероятно важна и даёт надежду на лучшее. Поэтому решила создать группу для онкопациентов, волонтёров и врачей «Рак кишечника». Здесь каждый найдёт актуальную информацию и эмоциональную поддержку.

Каждый год рак толстой кишки диагностируют более чем у 600 000 человек. И две трети из них — пациенты с заболеванием на поздней стадии. Так происходит потому, что колоректальный рак может несколько лет развиваться совершенно незаметно. Современный способ выявить болезнь вовремя — ежегодно сдавать иммунохимический анализ кала на скрытую кровь.

Скрининговое исследование рекомендуется всем людям старше 40 лет.

Скрининг для ранней диагностики колоректального рака

Рак поджелудочной занимает пятое место в России по уровню смертности. Риск патологии повышается с возрастом, болеют и мужчины, и женщины, но в последние 10 лет заболеваемость среди женщин растёт.

Майя Хаустова, 33 года

Онкопациент, организатор сообщества
«Рак поджелудочной железы — не приговор!»

Всё началось в апреле 2019 года, когда мне поставили диагноз «рак поджелудочной железы четвёртой стадии со множественными метастазами». Я прошла несколько курсов лечения (и прохожу до сих пор), много узнала о болезни.
Своей историей я делилась в соцсетях, поэтому со временем мне начали писать люди с таким же диагнозом — говорили о страхах, просили совета.
Я создала пациентское сообщество, чтобы объединить всех, делиться позитивным опытом, знаниями о диагнозе и рекомендациями хороших докторов, поддерживать боевой дух. Очень радует, что к нам присоединились также врачи и психологи, готовые помогать безвозмездно.

Специфического скрининга для рака поджелудочной железы не существует.

В некоторых случаях этот вид рака возникает под влиянием наследственных мутаций в генах BRCA1 и BRCA2. Поэтому, если кто-то из ближайших родственников болел раком молочной, предстательной или поджелудочной железы, стоит провериться на возможные мутации генов BRCA1 и BRCA2, чтобы оценить вероятную предрасположенность к заболеванию.

В 90% случаев рак поджелудочной железы возникает спонтанно, но есть факторы риска, которые увеличивают вероятность, — это алкоголь и курение, диабет и хронический панкреатит, ожирение и низкая физическая активность. Рекомендуется отказаться от вредных привычек, уделить внимание лечению основных заболеваний.

Скрининг для оценки риска рака поджелудочной железы

Рак желудка — пятый по распространённости в России вид злокачественных опухолей. Мужчины болеют в 1,3 раза чаще, чем женщины. Диагноз ставят людям разных возрастов, но больше всего среди онкопациентов тех, кто достиг 65 лет.

Алёна Рыбакова, 38 лет

Онкопациент, организатор сообщества
«Onco Help. Будущее без РЖ»

В 2021 году рак желудка обнаружили у моей тёти. Пока она проходила курс, я много узнала о её заболевании и поняла, что готова создать информационное сообщество. Вместе с моей подругой Залиной, которая лечит папу, мы решили создать пациентское сообщество «Onco Help. Будущее без РЖ». Оно объединяет людей с раком желудка, поддерживает их, маршрутизирует и информирует о новинках лечения так же, как в своё время меня поддержало онкосообщество.

Вероятные причины рака желудка разные: от наследственности (мутации в гене CDH1) до вредных привычек (курение и алкоголь) и нехватки витаминов. Но чаще всего развитие РЖ ассоциируют с бактерией хеликобактер пилори.

Единой схемы ранней диагностики рака желудка в мире пока нет. Поэтому людям всех возрастов рекомендуется следить за здоровьем органов пищеварения, общим состоянием организма и обязательно проходить антибактериальную терапию, если выявлен хеликобактер.

Если в семье были случаи онкологических заболеваний желудка, стоит сделать генетический тест, чтобы исключить наследственные риски.

Скрининги для ранней диагностики рака желудка

Уротелиальный рак может возникать как в нижних мочевыводящих путях (мочевой пузырь, уретра), так и в верхних (чашечно-лоханочная система почки или мочеточник). Этот вид злокачественных новообразований занимает четвёртое место по распространённости в России, при этом у мужчин встречается в три раза чаще, чем у женщин.

Дарья Давыдова

Автор сообществ «Мир без рака почки»
и «Уротелиальная карцинома»

Пациентское сообщество «Мир без рака почки» создано для поддержки пациентов и их родственников. Осознанные пациенты меняют мир вокруг себя.
Сообщество помогает с маршрутизацией, информационной и эмоциональной поддержкой. Каждый день мы вдохновляем друг друга на жизнь, несмотря на болезнь.

Группа, посвящённая уротелиальной карциноме, совсем молодая, ей нет ещё и года, но у неё всё впереди. Что может дать пациентское сообщество? Самое важное — это поддержка от людей с таким же диагнозом. Как бы ни были близки друзья, мы всегда ищем тех, кто проходит через то же самое, сможет понять. Ведь важно не оставаться наедине с болезнью! В сообществе пациент или его родственники могут узнать о лечении, полезных организациях. В чатах есть врачи, которые нам помогают.

Подвержены уротелиальному раку люди всех возрастов, но пик заболеваемости приходится на 70–90 лет. Существует мнение, что уротелиальный рак чаще возникает у курильщиков, а также у людей, работающих на текстильных, лакокрасочных, нефтеперерабатывающих предприятиях.

Людям из группы риска нужно ежегодно делать цитологическое исследование мочи для проверки состояния организма и выявления возможных предраковых изменений.

Скрининги для ранней диагностики уротелиального рака

Нейроэндокринные опухоли — группа злокачественных новообразований, которые развиваются из-за мутаций нейроэндокринных клеток. Такие клетки распространены по всему телу, поэтому опухоль может локализоваться в любых внутренних органах. По международной статистике, в 66% случаев этот вид рака затрагивает ЖКТ (слепая или прямая кишка), в 30% — дыхательную систему, и только 7% приходится на остальные органы.

Татьяна Гаврилова

Онкопациент, организатор сообщества
Cancerneo по нейроэндокринным опухолям

В 2018 году мне поставили диагноз «нейроэндокринная опухоль лёгкого». Это был долгий, мучительный и сложный путь. Я столкнулась с некомпетентностью специалистов, чувствовала себя одинокой, испытывала сильный страх из-за редкого диагноза.
Именно это подтолкнуло меня основать сообщество для пациентов с нейроэндокринными опухолями. Сегодня мы входим в структуру Всероссийского общества орфанных заболеваний, сотрудничаем с медицинскими организациями. У нас маленькая, но очень сильная команда.
В сообществе много тематических направлений: психологическая поддержка, правовая помощь, общение с врачами в режиме онлайн, ЗОЖ-движение и многое другое. Я живу этим проектом, посвящая себя полностью работе по повышению осведомлённости общества о столь редком заболевании.

Нейроэндокринные опухоли часто маскируются разнообразными симптомами, поэтому заподозрить и выявить болезнь бывает непросто: у 50% пациентов этот вид рака обнаруживают на поздней стадии, когда уже есть метастазы.

В последние 30 лет количество случаев этого заболевания в мире резко возросло. Учёные пока не могут объяснить, что стало тому причиной.

Людям, у которых в семье есть онкопациенты любых нозологий, стоит раз в год делать анализ на уровень хромогранина А. Это специфический белок, который вырабатывают нейроэндокринные опухоли. Такое исследование поможет на ранней стадии обнаружить проблему, если она возникнет.

Скрининги для ранней диагностики нейроэндокринных опухолей

Рак лёгкого — собирательное название группы злокачественных опухолей лёгких с высоким риском летальности. В 85–90% случаев возникает из-за курения. В России этот вид рака самый распространённый среди мужчин, при этом заболеваемость продолжает расти — на 15% за 10 лет. Это серьёзный показатель для опухоли, которая чаще других уносит жизни.

Алёна Рыбакова, 38 лет

Онкопациент, организатор сообщества
«Лёгкие»

Я год проходила тяжёлое лечение от рака шейки матки четвёртой стадии, с 2021 года я в ремиссии. Думаю, что смогла пройти через это во многом благодаря поддержке онкосообщества — чатов и групп для пациентов. Именно там я познакомилась с Ольгой Шалагиновой, с которой мы объединили усилия и создали АНО ONCO HELP.
В группе для пациентов с раком лёгкого и их родственников мы оказываем психоэмоциональную и информационную поддержку, помощь в маршрутизации и получении второго мнения. Сегодня это не только группа — у нас есть телеграм-канал, посвящённый этой нозологии.

Чем больше человек выкуривает сигарет в день, тем выше вероятность развития у него рака лёгкого. Чтобы снизить риск, нужно отказаться от курения, в том числе пассивного.

В редких случаях рак лёкого может возникать из-за воздействия асбеста и мышьяка. На производствах с использованием этих веществ нужно обязательно носить респиратор.

Всем людям, независимо от возраста и пола, нужно вовремя лечить бронхит и хроническую обструктивную болезнь лёгких. Курильщикам стоит регулярно проходить бронхоскопию и сдавать анализ мокроты для контроля состояния организма.

Скрининги для ранней диагностики рака лёгкого